Να δώσει ουσιαστικές εξηγήσεις ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ζητά ο ΣΥΡΙΖΑ για την αποκάλυψη της «Εφ.Συν.» και των ReportersUnited σχετικά με την παρασκηνιακή ιδιωτικοποίηση του ελέγχου DNA των νεογνών.

Ο ΣΥΡΙΖΑ έχει εκφράσει έντονη ανησυχία και έχει θέσει σοβαρά ερωτήματα σχετικά με μια πρόσφατη δημοσιογραφική αποκάλυψη που αφορά τη διαχείριση ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων. Συγκεκριμένα, το κόμμα της αντιπολίτευσης αναφέρεται στην υπογραφή μιας κρυφής προγραμματικής σύμβασης μεταξύ του Υπουργείου Υγείας, υπό τον Άδωνι Γεωργιάδη, και δύο αμερικανικών εταιρειών.

Σύμφωνα με τον ΣΥΡΙΖΑ, η εν λόγω σύμβαση, η οποία συνοδεύεται από ρήτρα εχεμύθειας, προβλέπει την παράδοση των πιο ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων των επόμενων γενεών, συγκεκριμένα την ανάλυση του γονιδιώματος των νεογνών, στις προαναφερθείσες αμερικανικές εταιρείες.

Το κόμμα της αντιπολίτευσης τονίζει ότι αυτή η αποκάλυψη εγείρει εύλογα ερωτήματα σχετικά με την προστασία των προσωπικών δεδομένων και την ασφάλεια των πληροφοριών αυτών. Επίσης, υπογραμμίζει την ανάγκη για διαφάνεια και λογοδοσία σε τέτοιες συμφωνίες, καθώς αφορούν τόσο ευαίσθητα δεδομένα.

Αναλυτικά η ανακοίνωση του ΣΥΡΙΖΑ:

«Η αποκάλυψη για την κρυφή Προγραμματική Σύμβαση που υπογράφηκε μεταξύ του Άδωνι Γεωργιάδη και δύο άγνωστων ιδιωτικών εταιρειών και αφορά την ανάλυση του γονιδιώματος των νεογνών, γεννά εύλογα ερωτήματα καθώς υποθηκεύει τα πιο ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα των επόμενων γενεών.

Ο υπουργός Υγείας, που αγνοεί επιδεικτικά το χάλι στο οποίο έχει οδηγήσει το δημόσιο σύστημα υγείας, με την εν λόγω σύμβαση προχωρά στην ιδιωτικοποίηση του προληπτικού ελέγχου των νεογνών ενώ τα ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελούν ιδιοκτησία (!) των εταιρειών.

Όπως αναφέρεται και στο δημοσίευμα των Reporters United και της Εφημερίδας των Συντακτών, «με το κυβερνητικό σχέδιο, το γενετικό υλικό όλων των Ελλήνων κινδυνεύει να βρεθεί στα χέρια ιδιωτών, χωρίς σαφείς όρους και προϋποθέσεις. Πρόκειται για καταγραφή γενετικού προφίλ μοναδικής πολυτιμότητας, το οποίο ενδιαφέρει ζωτικά κολοσσιαίες πολυεθνικές εταιρείες όπως οι φαρμακευτικές και οι ασφαλιστικές».

Παράλληλα, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, ο κατεξοχήν αρμόδιος επί του θέματος δημόσιος θεσμός, περιορίζεται σε ρόλο κομπάρσου ενώ έχει ήδη διατυπώσει «ισχυρές επιφυλάξεις για την όλη διαδικασία παραχώρησης του υλικού αυτού».

Ο εξαφανισμένος λόγω «ορμής», υπουργός Υγείας οφείλει να απαντήσει επί της ουσίας».

Το ρεπορτάζ επιβεβαίωσε ο Άδωνις Γεωργιάδης

Ο υπουργός Υγείας με ανάρτησή του στο X, χθες Παρασκευή (11/4), επιβεβαίωσε με κυνικότητα το αποκαλυπτικό ρεπορτάζ, δίχως πάντως να παραλείψει να κουνήσει το δάχτυλο για τη δημοσιοποίηση της σοβαρής αυτής είδησης.

Αναλυτικά η ανάρτηση του κ. Γεωργιάδη:

«Σε απάντηση σημερινού δημοσιεύματος της Εφημερίδας των Συντακτών απαντώ το εξής:

Σε παγκόσμιο επίπεδο, εκτιμάται ότι το 5% (1/20) των μωρών γεννιούνται με μια σπάνια ασθένεια κυρίως γενετικής προέλευσης. Αυτό αντικατοπτρίζεται στη ζοφερή στατιστική ότι το 40% των θανάτων κατά τη νεογνική περίοδο οφείλεται σε υποκείμενη γενετική ασθένεια.

Ο καθολικός πληθυσμιακός έλεγχος των νεογνών (EPPEN) εισήχθη στην Ελλάδα το 1974 αρχικά για 4 γενετικές διαταραχές και πρόσφατα επεκτάθηκε σε 33. Το EPPEN χορηγείται με επιτυχία μέσω του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού και αποτελεί ένα από τα πιο επιτυχημένα προγράμματα ελέγχου δημόσιας υγείας στη χώρα.

Ωστόσο, μέχρι σήμερα έχουν περιγραφεί διεθνώς περίπου 7.500 γενετικά νοσήματα, από τα οποία ένα κλάσμα (περίπου 500) μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά εάν εντοπιστεί έγκαιρα.

Η καθιέρωση ενός καθολικού προγράμματος εξέτασης του γονιδιώματος στα νεογνά θα εντοπίσει τις μεταλλάξεις που προκαλούν ασθένειες και θα οδηγήσει σε έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση και καλύτερη κλινική έκβαση για τους πάσχοντες.

Η σύμπραξη του υπουργείου Υγείας – πέραν της επιστημονικής ερευνητικής δραστηριότητας των εποπτευόμενων οργανισμών – και με ομάδα επιστημόνων από την Ελλάδα και το εξωτερικό, που εφαρμόζουν ερευνητικές πιλοτικές πρωτοβουλίες και προσφέρουν (εκ της συμβάσεώς μας) τα αποτελέσματα τους δωρεάν στο ελληνικό δημόσιο – αυτό ακριβώς αποσκοπεί: την αποτελεσματική αντιμετώπιση του περίπου 90% των γενετικών ασθενειών για τις οποίες δεν υπάρχει σήμερα αξιόπιστη θεραπευτική παρέμβαση.

Η επιλογή της Ελλάδας ως πρώτης διεθνούς τοποθεσίας για την πιλοτική εφαρμογή του BeginNGS έγινε στη βάση αντικειμενικών επιστημονικών κριτηρίων, που περιλαμβάνουν: • Την υψηλή κατάρτιση του ιατρικού και ερευνητικού προσωπικού, • Την τεχνογνωσία σε θέματα γονιδιωματικής και προληπτικής ιατρικής, • Την θεσμική ετοιμότητα της χώρας να αναπτύξει εθνικό πλαίσιο νεογνικού ελέγχου, • Και το γεγονός ότι η χώρα αποτελεί σημαντικό κόμβο για τη διεθνή ερευνητική συνεργασία στη Νοτιοανατολική Ευρώπη.

Η εμπλοκή της Beginnings στη φάση διερεύνησης και αξιολόγησης του BeginNGS δεν προδικάζει εμπορική εφαρμογή, αλλά εντάσσεται σε πλαίσιο συνεργασιών δημόσιας υγείας και τεχνολογικής καινοτομίας, με σαφείς ρήτρες ελέγχου και εποπτείας. Τα αποτελέσματα της εξέτασης των δειγμάτων σύμφωνα με την προγραμματική σύμβαση κοινοποιούνται άμεσα στο Υπουργείο υγείας  και στο Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού, προς χρήση τους για την αποτελεσματική διάγνωση, πρόληψη και τυχόν θεραπεία.

Είναι δε σημαντικό να επισημανθεί ότι, σε τέτοιας ευαισθησίας θέματα, οι δημοσιογραφικές παρεμβάσεις οφείλουν να λειτουργούν εντός του πλαισίου του δημόσιου συμφέροντος και όχι της δημιουργίας εύκολων εντυπώσεων. Καμία ενέργεια του Υπουργείου Υγείας δεν έχει πραγματοποιηθεί εκτός των ορίων της νομιμότητας και των ευρωπαϊκών θεσμικών εγγυήσεων.

Αντιθέτως, το Υπουργείο επιδεικνύει σταθερή προσήλωση στη θεσμική διαφάνεια, την επιστημονική αξιολόγηση και τον σεβασμό των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, με στόχο την αναβάθμιση της δημόσιας υγείας και της παιδιατρικής πρόληψης στην Ελλάδα. Οποιαδήποτε δημόσια αναφορά θα πρέπει να βασίζεται σε τεκμηριωμένα και διασταυρωμένα στοιχεία, μακριά από εικασίες που ενδέχεται να πλήξουν την εμπιστοσύνη των πολιτών σε κρίσιμες πρωτοβουλίες πρόληψης και καινοτομίας».

Σε απάντηση σημερινού δημοσιεύματος της @EFSYNTAKTON απαντώ το εξής:

Σε παγκόσμιο επίπεδο, εκτιμάται ότι το 5% (1/20) των μωρών γεννιούνται με μια σπάνια ασθένεια κυρίως γενετικής προέλευσης. Αυτό αντικατοπτρίζεται στη ζοφερή στατιστική ότι το 40% των θανάτων κατά τη νεογνική…

— Άδωνις Γεωργιάδης (@AdonisGeorgiadi) April 11, 2025